Nouveau portail d’information et d’accompagnement des personnes vivant avec le VIH
Le 18 juin 2021, le collectif Vies positives lance viespositives.org, un portail d’information et d’accompagnement des personnes vivant avec le VIH (PVVIH), de leurs proches et de celles et ceux qui œuvrent à leurs côtés au quotidien. Conçu avec et pour les PVVIH et les structures qui les accompagnent, ce portail apporte une information concrète, globale et actualisée sur les différents aspects de la vie avec le VIH. Résultat d’une mutualisation de savoir et de savoir-faire entre plusieurs acteurs d’accompagnement des PVVIH, il propose un annuaire de ressources et un formulaire de saisine pour les victimes de sérophobie.
Oui, aujourd’hui, il est parfaitement possible de bien vivre avec le VIH. Néanmoins, pour y parvenir, il est parfois nécessaire de mettre en place des stratégies d’ajustement au quotidien. Pour mieux accompagner les PVVIH dans cette tâche, huit structures d’accompagnement des PVVIH ont décidé de mettre en commun leur savoir et leur savoir-faire. « L’idée était de construire un portail avec et pour les personnes concernées, en partant de leur vécu et des problématiques du quotidien. Un outil qui les aiderait à mieux intégrer le VIH dans leur vie et à poursuivre leur parcours » explique Roman Krakovsky, directeur de la rédaction du site.
- Des articles complets, actualisés et accessibles
La vie avec le VIH est encore souvent appréhendée d’un point de vue médical. L’information fournie est généralement technique, compartimentée par thématique, type de public ou territoire, alors que les besoins des PVVIH sont globaux et les questions par rapport au VIH émergent tout au long de leur vie. Pour éviter ces écueils, viespositives.org se place du point de vue de la personne concernée, sans jugement et avec empathie. Le portail apporte une information complète et actualisée sur les différents aspects de la vie avec le VIH. Il n’a pas vocation à se substituer aux sites des autres associations : bien au contraire, il leur sert de caisse de résonance, leur permettant d’être plus visibles et de conjuguer ainsi leurs forces.
- Un annuaire de contacts utiles
L’annuaire de contacts utiles résulte de la volonté des membres du collectif de mutualiser leurs ressources, une première initiative de ce type en France. Il permet une recherche par besoin et par localisation et centralise les coordonnées de près de 8 000 acteurs d’accompagnement des PVVIH en
France : associations, groupes de parole, travailleurs sociaux, administrations, lieux de ressourcement, etc… On peut y retrouver également les coordonnées des professionnels de santé séro-responsables. Ceux-ci ont été signalés aux membres du collectif par les personnes vivant avec le VIH elles-mêmes et ont accepté de figurer dans un tel annuaire. D’ailleurs, les associations et les professionnels qui souhaitent y figurer peuvent contacter le collectif via le formulaire de contact.
- Lutter contre la sérophobie
Aujourd’hui encore, trop de PVVIH subissent au quotidien des discriminations, dans l’accès aux services, qu’ils soient privés (assurance-emprunteur) ou publics (accès au système de santé), dans la vie professionnelle ou privée. Le cadre de ces discriminations et les procédures pour se défendre sont
souvent méconnus. Viespositives.org accompagne les victimes de sérophobie, en les orientant dans les démarches administratives et la défense des droits et en définissant le cadre légal des formes de discrimination les plus couramment rencontrées et les procédures pour se défendre. Il met également en relation avec les bons interlocuteurs et instances. Le site permet enfin de déposer une saisine, grâce à un formulaire de signalement de discrimination. En fonction du profil de la personne et de la nature de la discrimination, la saisine est traitée par la structure du collectif la plus compétente. L’outil facilite ainsi les démarches des victimes de sérophobie et rend plus efficace le travail d’accompagnement.
- Un portail d’information évolutif
Unique en France, le contenu et le format du portail est complètement modulable, permettant de suivre les besoins des PVVIH. Aujourd’hui, il propose une cinquantaine d’articles abordant les différents aspects de la vie avec le VIH. Demain, son ambition est d’aller encore plus à la rencontre des PVVIH qui se trouvent en grande précarité sociale, administrative ou de santé. Car ce sont elles qui ont le plus besoin d‘accompagnement et qui peinent à identifier les bons outils et les structures de soutien, souvent pour des raisons linguistiques ou par manque de familiarité avec la culture écrite.
C’est notamment le cas des personnes issues de l’immigration originaires d’Afrique subsaharienne ou des Caraïbes, des personnes transgenres ou des travailleurs/travailleuses du sexe. Viespositives.org proposera à très courte échéance des contenus construits avec et pour ces personnes et réalisés en collaboration avec les associations et les professionnels du champ médico-social qui les accompagnent au quotidien.
Le collectif Vies positives
Le projet a été initié et porté par l’association Les Séropotes. Construit par et pour les personnes concernées, il est piloté par le collectif Vies positives comprenant des acteurs d’accompagnement des PVVIH et leurs proches : Actions traitements, Le Comité des familles, Le CRIPS Île-de-France, ENIPSE, La Maison de vie, Les Séropotes, Sida info Service et Solidarité Sida. Le directeur de la rédaction du site viespositives.org est Roman Krakovsky, qui a initié la préfiguration de ce collectif.